首页>专题集锦>第八届理事大会>特别报道面孔
晨晨:你就是那个幸运的孩子
发布时间:2021-12-22 14:13

  编者按:第七届理事会以来,中国宋庆龄基金会发起“健康中国行”公益项目,关爱儿童健康,开展儿童肝移植、先心病诊治等救助项目,关爱青少年视力、听力、心理等问题,关注渐冻症、孤独症等罕见病,动员更多社会力量参与到救助行动中。

  就让我们选取这些公益项目受助者和施助者的故事,讲述基金会在这一领域的努力和探索。

  晨晨:在这里,你就是那个幸运的孩子!

  2021年9月,由中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金资助的“麦当劳叔叔之家”——北京市东城区麦当劳叔叔之家患儿家庭援助中心在北京正式启用。这里距离首都医科大学附属北京儿童医院仅一街之隔,共有10间家庭客房。每间家庭客房里都配有独立的卫生间、子母床和阅读书桌。配套的综合功能区更包含厨房、洗衣房、游乐区、用餐区及升降椅等供入住家庭使用。北京麦当劳叔叔之家启用至今,许多个外地来京就医的大病患儿家庭入住。晨晨就是其中的一个孩子。

  12岁的晨晨(化名)来自草原。从2018年开始,晨晨身上出现了不明原因大片自发出血。爸爸妈妈带着晨晨辗转各个城市的大医院看病,才知道孩子得的是一种叫Evans的罕见病。这个病起病急,难治疗,易复发。如果没有及时发现和治疗,就可能引发内脏和颅内出血,后果非常严重。从此以后,晨晨再没法正常上学,即便在病情平稳期去了学校,也不能像其他孩子一样蹦蹦跳跳。妈妈要带晨晨看病和照顾晨晨,无法正常上班,每天精神都高度紧张,恨不得把孩子绑在身上,走一步跟一步,生怕发生磕碰引发出血让病情复发。

  今年8月,妈妈带着晨晨再次来到北京儿童医院治疗。孩子住院时,妈妈就在医院的走廊里面凑合过夜。眼看着孩子出院后还要留在北京做观察治疗,妈妈发愁了,三年多的治疗已经花去了三十四万医药费,村里给晨晨一家申请了低保;但在北京这样的大城市,给孩子找一个安全舒适的住所,也是一笔很大的支出。这时,为异地就医的大病患儿提供免费住宿服务的北京麦当劳叔叔之家正式启用。晨晨的主治医生得知晨晨一家的家庭情况,基于孩子的病情以及治疗安排,推荐他们申请入住北京麦当劳叔叔之家。在医院社工部门的协助下,晨晨妈妈完成了资料的准备及递交。经过评估委员会的审核后,9月8日,晨晨和妈妈成为入住北京麦当劳叔叔之家的第一个家庭。在这里,晨晨和妈妈有独立舒适的家庭房间,有宽敞明亮设备一应俱全的厨房可以自己做饭,还有爱心企业捐赠的米面粮油入住大礼包,晨晨可以在活动室看书。母子终于不用再吃馒头咸菜、外卖盒饭。现在,晨晨可以看着电视,吃着妈妈做的饭菜。晨晨说,终于吃到妈妈做的面条,那就是家里的味道!

  入住一周后的一天,工作人员发现一向有礼貌,见人都热情打招呼的晨晨有些不太开心,去问妈妈。晨晨妈妈说,9月18日是孩子13岁生日,9月17日又是中秋节,但是刚接到医院通知,9月16日孩子要返院住院治疗,孩子知道中秋节和生日都将独自在医院度过,就很难过。妈妈说要带他去麦当劳餐厅去吃汉堡过生日,晨晨却说只要煮碗面就可以了。

  看到懂事的孩子,麦当劳叔叔之家的工作人员商量着给孩子一个惊喜:提前给晨晨过生日。

  9月15日一早,工作人员就开始做准备,把彩色的气球贴到餐厅的墙上布置环境、给晨晨做了蛋糕,还去楼下的麦当劳餐厅定了他爱吃的汉堡套餐。早上晨晨去医院和妈妈办住院手续,在路过餐厅时看到墙上的HappyBirthday气球,还对妈妈感叹,这是哪个孩子这么幸运,可以在这里过生日。妈妈说也许就是他,晨晨有些低落地说:“不会的,我没有那么幸运的!”

  当天中午,晨晨和妈妈回到麦当劳叔叔之家,路过多功能厅,刚要问妈妈今天吃什么,才发现门口的告示牌上“生日快乐”的祝福上写着自己的名字。医院社工部的老师、北京麦当劳叔叔之家的工作人员和志愿者一起为晨晨唱起生日歌。出炉的蛋糕,香气扑鼻的汉堡薯条,甜美的水果,精心准备的生日礼物......晨晨的脸上露出了开心的笑容,原来这是属于我的生日会!

  晨晨,在这里,你就是那个幸运的孩子!