阳阳:微笑是你最美的语言
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阳阳:微笑是你最美的语言
发布时间:2021-12-22 13:57

  编者按:第七届理事会以来,中国宋庆龄基金会发起“健康中国行”公益项目,关爱儿童健康,开展儿童肝移植、先心病诊治等救助项目,关爱青少年视力、听力、心理等问题,关注渐冻症、孤独症等罕见病,动员更多社会力量参与到救助行动中。

  就让我们选取这些公益项目受助者和施助者的故事,讲述基金会在这一领域的努力和探索。

  阳阳的故事:微笑是你最美的语言

  2021年9月,由中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金资助的“麦当劳叔叔之家”--北京市东城区麦当劳叔叔之家患儿家庭援助中心在北京正式启用。这里距离首都医科大学附属北京儿童医院仅一街之隔,共有10间家庭客房。每间家庭客房里都配有独立的卫生间、子母床和阅读书桌。配套的综合功能区更包含厨房、洗衣房、游乐区、用餐区及升降椅等供入住家庭使用。北京麦当劳叔叔之家启用至今,许多个外地来京就医的大病患儿家庭入住。阳阳就是其中的一个孩子。

  因为1岁多时误食了一粒纽扣电池,4岁的阳阳到现在都无法像同龄的孩子一样上幼儿园、跟小朋友玩耍。让阳阳像普通孩子一样说话、吃东西成了这个家庭最大的目标与愿望。三年来,爸爸妈妈带着阳阳各处求医,四岁的阳阳已经动了大大小小十几个手术。为了筹措医疗费,家里卖掉了房子,亲戚朋友中能借的都借了一遍。怀着最后的希望,一家人来到北京儿童医院耳鼻咽喉头颈外科就诊。

  治疗过程非常艰难:受损的食道被切除,上下缝合接起来,接下来食道扩张,一次次的扩张,还没到既定的扩张尺寸,就漏了,取了皮瓣补上,又漏了......医生说有些孩子虽然手术后又漏了,但是依靠固定且频繁的换药,一个月后能长拢。阳阳的脖子上始终带着个干净的手绢,手绢下面的设备可以连着阳阳的食管和气管,妈妈每天要掀开手绢,打开下面的纱布,给失去湿化功能的气管做雾化,用破壁机打碎了食物用针管打进去,所以阳阳和妈妈需要一个可以放得下这些医疗设备和器械,独立且卫生的房间。而北京儿童医院坐落在北京西二环外,金融街附近,周边房租很贵,最终阳阳的爸爸妈妈在距医院大约30公里远的一个社区租到了合适的房子。

  阳阳爸爸安顿好母子后,回老家开滴滴挣钱去了。妈妈则带着阳阳,每天花4个小时坐公交车往返于医院和住处换药等待。过了一个月后,阳阳受损的食道仍没有长拢,医生建议再等等,说有的孩子是三个月后才长拢,如果自己能长上,孩子也能少受罪再做手术,所以妈妈选择继续往返换药。两个月过去了,阳阳的伤口还没有长好,却等来了一个让人欣慰的消息:医生告诉阳阳妈妈,可以申请免费住在刚刚投入运营的北京麦当劳叔叔之家。这里离医院只隔一条马路,换完药就能带阳阳回去休息,有什么事可以随时来医院找医生。经过评估委员会的审核流程,阳阳妈妈带着阳阳和大大小小20多包生活用品来到北京麦当劳叔叔之家。

  长期生病住院的阳阳,对妈妈极度依赖。在他的认知里,只要看不到妈妈,就意味着又要开始痛苦的换药了。所以只要妈妈在身边,阳阳就会死死拽着妈妈的衣角寸步不离,工作人员去接阳阳和妈妈的时候,都惊叹这个看上去娇小的女人是怎么把这20多包生活用品和仿佛长在身上的阳阳,一起带到麦当劳叔叔之家。

  阳阳刚来到新的环境时,妈妈走到哪里阳阳都跟着,还藏在妈妈身后。妈妈只能在阳阳睡觉的时候来给阳阳做饭,工作人员为此安排了离厨房很近的房间给阳阳和妈妈。为了安全,小朋友不能进厨房,开始的时候阳阳总是蹲在厨房门口的角落里等妈妈。每当工作人员来和阳阳打招呼,他就羞涩的低下头,工作人员使出浑身解数逗阳阳开心,拿玩具给阳阳玩。慢慢地,阳阳开始用眼神和工作人员交流,通过走廊去医院时,开始不再拉着妈妈的衣角。在麦当劳叔叔之家的国庆活动上,阳阳和志愿者玩游戏,和其他小朋友分享玩具,开心地和工作人员玩捉迷藏。

  阳阳妈妈和工作人员说,阳阳还要去做一次皮瓣补漏手术。如果术后恢复良好,下一步就是去做胸骨外扩手术,她已经打听好了重庆那边有个医院做声带麻痹很厉害,只要移个肋软骨到声带,就能正常说话了。等阳阳彻底康复,就能像正常的小朋友那样吃饭说话。

  当早晨的阳光透过麦当劳叔叔之家的窗户洒到阳阳的脸上,阳阳微笑地看着妈妈,希望这个饱受磨难的家庭早日迎来美丽的春天。