第一位“芯”肝宝贝的故事
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第一位“芯”肝宝贝的故事
发布时间:2021-12-22 13:34

  编者按:第七届理事会以来,中国宋庆龄基金会发起“健康中国行”公益项目,关爱儿童健康,开展儿童肝移植、先心病诊治等救助项目,关爱青少年视力、听力、心理等问题,关注渐冻症、孤独症等罕见病,动员更多社会力量参与到救助行动中。

  就让我们选取这些公益项目受助者和施助者的故事,讲述基金会在这一领域的努力和探索。

  第一位“芯”肝宝贝的故事

 

  谁知道照片中茁壮的篮球少年,当初经历了怎样的苦难与挑战

  生在海边小村的天使

  2006年,苏浚伟出生在福建省晋江市的一座小村镇。孩子满月本该是最值得庆祝的时刻,可苏家人迎来的却是晴天霹雳。小浚伟满月打预防针的时候,一家人被告知孩子的“异常”:黄疸太高,无法打预防针,要立刻去上级儿童医院进行检查!

  一家人被吓坏了,火急火燎地跑去检查后,才发现小浚伟生下来就偏黄的皮肤并不是小小的“异常”,他被诊断为“婴肝综合症”。

  住院二十几天,而后辗转去附属第一医院住院治疗,抽血、查肝功能,似乎成了小浚伟的日常。最后,一家人带着小浚伟不远千里,又来到了北京的医院做肝穿,在CT、B超、核磁共振等全身检查完后,肝穿确诊为肝内胆管消失综合症。

  十万分之一的得病几率就这样落在了小浚伟的身上。虽然已有心理准备,但这次“确诊”还是让一家人难以接受。漫长的治疗开始了。

  艰难求医路  迎来“芯”希望

  时间来到2011年,当年4月,小浚伟的妈妈又带着他来到北京,5月9日,孩子做了第一次胆囊造瘘术,手术很成功,恢复的也很好,可等再去拔掉引流管后,小浚伟就又开始发烧了。

  6月15号,妈妈带着小浚伟回到北京复查,孩子又做了第二次胆囊结肠吻合术。手术结束后的第二天凌晨,妈妈守在小浚伟床边照顾着,那一刻,望着孩子一而再地被病痛折磨,妈妈的泪水在脸上无声的滑落,怎么也停不下来。

  再后来,小浚伟上小学了,但只读了一个月,便开始辗转于家和医院。他的童年就几乎等于病痛的记忆。最好的治疗手段是肝移植,但这项治疗的费用,对一个普通家庭来说实在无法承担。

  妈妈和小浚伟在准备肝移植配型

  2013年5月中旬的一个下午,上海仁济医院的邱医生主动联系上了小浚伟一家,在了解到小浚伟的病情,看了照片上孩子瘦小发黄的面容后,告诉妈妈带着小浚伟尽快来上海:“快带孩子来仁济医院看看吧!孩子的病不能等,现在不给孩子做肝移植,再等个三五年,到时候晚了怎么办!可以先来配型,钱的问题我们会帮你申请国家救助基金!”

  同年,中国宋庆龄基金会·“芯”肝宝贝公益救助计划正式启动,由此小浚伟幸运的成为了“芯”肝宝贝计划救助的第一人!

  2013年5月底,小浚伟一家人来到仁济医院,住进了肝脏外科,由于小浚伟的爸爸还要开车赚钱养家,首选小浚伟的妈妈做了供体,一星期后配型成功,手术定于6月25日早上进行。

  都说经历过生死边缘的人,就没什么可怕的了。刚刚7岁的小浚伟,在经历了大大小小的手术后,变得越来越勇敢,手术前,他只对妈妈说了一句话,这句话一直铭记刻印在妈妈的心底:一定不要放弃他,也不要偷偷地跑回家哭。

  既温柔,又坚定。

  这一次,手术非常成功。

  术后,小浚伟和他的妈妈被单独安排在一间病房里,望着另一张床上,妈妈因为插胃管的痛苦还在呻吟着,小浚伟心疼地对妈妈说着:“妈妈,都是我害你这样的,我想要你的痛苦在我的身上,这样你就不会痛了……”

  去飞吧,篮球少年!

  茁壮成长的小浚伟

  时光荏苒,小浚伟在家人的关心下茁壮成长,如今成为初中生的他不仅学习成绩优异,还对篮球格外热爱,他享受在球场和同伴们奔跑、跳跃、飞翔的畅快。当年作为肝脏供体的妈妈也十分健康,术后四年,小浚伟的妹妹也来到了这个世界。一家四口会加倍珍惜这来之不易的幸福。

  这就是关于“芯”肝宝贝计划第一位受助患儿的故事。从“一”开始,“芯”肝宝贝计划让众多患儿迎来了新生,本届理事会以来,随着项目社会影响力持续扩大,越来越多爱心企业参与其中,共累计募集善款三千多万元,帮助六百多个家庭经济困难儿童在上海交通大学医学院附属仁济医院顺利完成肝移植手术,重获新生。在社会各界的共同努力下,“芯肝宝贝”肝移植项目期待帮助更多家庭经济困难肝病儿童得到有效救治,弘扬社会正能量,也为这个世界增加更多美好的可能!