南方都市报:“天使听见爱”帮助听障儿童

2012-09-18 17:06

  来源:南方都市报

  摘要:2012年9月6日对于2岁8个月的小翼来说,是一个重大的日子。从北京301医院(中国人民解放军总医院)手术室里出来的他,刚做了人工耳蜗植入手术———从此以后,他将向无声的世界说“拜拜”。

 

  初来北京,受助孩子一点也不认生,开心地与医护人员做起了游戏。图片由受访者提供

受助孩子家庭合影留念。图片由受访者提供

 

  2012年9月6日对于2岁8个月的小翼来说,是一个重大的日子。从北京301医院(中国人民解放军总医院)手术室里出来的他,刚做了人工耳蜗植入手术———从此以后,他将向无声的世界说“拜拜”。

  我国有听力障碍残疾人2057万名,居各类残疾人之首。其中,儿童听力障碍患者约为200万人,而且每年新增聋儿近3万名。这些孩子生活在寂静无声的世界里,很多因为丧失听觉而无法说话。

  小翼是不幸的,但无疑又是幸运的———他得到了公益活动“天使听见爱”的支持。“母婴平安·天使救助行动———天使听见爱”是由中国宋庆龄基金会和康宝莱(中国)保健品有限公司共同发起、资助贫困听障儿童进行人工耳蜗手术的公益活动。至今,活动已成功资助来自浙江省、河北省和云南省符合条件的10位儿童接受人工耳蜗手术治疗,手术已经全部成功。而今年,该企业再次续捐近400万元,在企业、基金会与医院三方合力之下,将有更多的听障儿童得到“天使听见爱”的帮助,回到有声世界。

  听障:家庭阴云

  回忆自己的经历,小翼妈妈说自己“就像变了一个人”。

  由于怀孕时感染了风疹综合征,2009年12月,当小翼出生时,小翼妈妈意识到自己犯了一个天大的过错。风疹病毒可以通过胎盘感染胎儿———出生仅14天,小翼就因动脉血管未闭合紧急住院,同时,医院还诊断出孩子患有尿道下裂、白内障和听障。

  不到三岁,小翼就接受了白内障手术,视力和心脏功能逐渐恢复。但是,屋漏偏逢连夜雨,爷爷中风,让原本贫困的家庭雪上加霜。在重大压力之下,小翼妈妈常感叹命运的无常,温柔的性格完全被改变。面对视力不佳、听力丧失的小翼,她手足无措,不知如何是好。

  据301医院耳鼻咽喉头颈外科博士后李佳楠介绍,耳聋分感音神经性耳聋、传导性耳聋和混合性耳聋,后两者可通过传统手段治疗,但感音神经性耳聋却没有任何一种药物可救助。耳聋按程度轻重分可分为轻度、重度、中重度和极重度,对于重度以上的耳聋患者来说,耳蜗植入是唯一一种治疗方法,其中对于语前耳聋患者而言,耳蜗植入越早越好。

  但是国家对“人工耳蜗”控制较严,只有部分医院和医生获得进行这项手术的准许资格。此外,“人工耳蜗”费用较高,花费在10万-20万元,而手术完成后还需进行长期的康复训练。对于小翼一家而言,难以承受如此高额的费用。

  为更多的孩子恢复听力,“国家人工耳蜗救助项目”自2009年11月启动,为全国各地符合条件的重度聋儿植入人工耳蜗。但面对每年新增的3万名以上听障儿童,还是有许多孩子没有被纳入治疗计划。小翼的父母从2010年起就一直等待省残联的免费手术名额,至今没有回音。

  研究表明,儿童时期,特别是3岁以前阶段,是人类学习言语的最佳时期。儿童致聋后,由于听力不同程度的损失,无法学习和掌握言语,这样,不仅听不到外界的声音,也不能通过言语同他人进行交流,成为既聋又哑的人。

  眼看着小翼慢慢长大,一旦错过孩子视听学习的黄金时间,后果不堪设想。

  今夏,“天使听见爱”活动面向广东省征集家庭贫困的失聪儿童信息,通过广东省广州市越秀区妇联和残联部门的推荐,小翼和广州市的另外一个孩子小麒幸运地成为资助对象。这意味着,这两个孩子可获得免费的进口电子耳蜗,并得以在301医院进行耳蜗植入手术。

  8月31日,小翼妈妈和其他4个家庭的家长带着孩子来到北京,见到了301医院耳鼻咽喉头颈外科的医生们。

  住院:绿色通道

  中国人民解放军总医院人工耳蜗植入中心是北京地区最早开展电子耳蜗植入手术的少数几家医院之一,也是捐赠耳蜗植入中心之一。拥有一套完整的人工耳蜗工作小组、完善的组织管理结构、完备的服务体系和良好的就诊环境。该医院也是国内最早进行耳蜗手术的医院,至今有1600多例人工耳蜗手术案例。也正因如此,它成为“天使听见爱”活动的合作伙伴。

  该医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明介绍,能够开展耳蜗手术的医院不多,现在全国范围内只有20多家,这是因为耳蜗手术要求医院的麻醉、监护等各个条件成熟,也要求科室具有儿科手术基础,还要求医生具有很丰富的耳蜗植入手术经验。

  301医院最初合作的耳蜗项目是王永庆启聪项目,其次是国家项目,以及各个省市作为民生工程来做的项目。而在“天使听见爱”活动当中,301医院是唯一的合作医院,他们为孩子开通了“绿色通道”。“我们分了评估组、手术组和康复组,有8个医生能做耳蜗植入手术。挽救孩子们的听力是有时效性的,很多公益项目开绿色通道是合理的,而且这些孩子本就更需要救助。”杨仕明说,此次活动中,院方负责患儿的复筛、安排住院和手术、术后开机以后长期的调机工作。

  并非所有听障的孩子都适合做耳蜗植入手术,因此,在术前便要通过各种听力影像学检查,排除不适合做耳蜗手术的患者。其次,术后康复在听障孩子听力恢复当中具有重要作用,因此,难以负担术后康复的家庭也被排除在外。

  医院为“天使听见爱”的孩子们安排了专门的病房,墙上绘制彩图,充满童趣。李佳楠告诉记者,检查、住院、手术都需要提前把时间预约好,有明确计划之后再叫孩子们过来。由于每个家庭需承担往返路费、在京食宿费用、住院手术费,因此医院尽量提高效率,减少病患开支、负担。

  “很有爱心!一来北京,挂号、住院流程都非常顺畅,病房很温馨!”小翼妈妈坦言很感谢企业、基金会和医院为孩子们所做的一切。

  9月4日,离手术还有一天时间,主任医师杨仕明来到病房查看孩子的情况,一切正常,万事俱备。9月6日,手术成功进行。从此以后,孩子们将向无声世界说“拜拜”。

  术后:语音训练

  “语音训练是一个艰苦的过程,重要的是家长,家长当中最重要的是妈妈。”杨仕明指出。与以往不同,今年的“天使听见爱”将资助一部分康复费用。

  聋儿康复就是指采用医学、教育、社会、工程等多种康复手段,充分发挥助听、学语设备的作用,开展科学的康复训练,以减轻耳聋给聋儿造成的听觉、言语障碍及其它不良影响,使聋儿能听会说,与人进行正常的语言交往,达到回归主流社会的目的。

  小翼妈妈之前并不了解语音训练的重要性,也因为收费昂贵,一直没有带小翼参加训练。在医院的病房,她找到了同病相怜的妈妈们,并相互请教教导孩子的经验。小翼妈妈认为,家长的交流非常重要。一方面,看到其他孩子,才明白还有很多家庭和自己一样,能够减轻不少压力。另一方面,许多父母在训练孩子方面找到了经验,可供参考。

  在此之前,她和丈夫只能默默忍受命运的安排,所有的挣扎无济于事。

  在“天使听见爱”的前期筛选当中,也问及术后康复的问题。只有有计划对孩子进行语音训练的家庭,才能被选入这项公益活动当中。

  同在广州的小麒在几个孩子中语言能力最为出色,他很早就被带去进行语音训练,今年4月份进入聋健合一的海印南苑幼儿园进行语音训练。“主办方还上门做了两次家访,跟我们进行很详细的谈话,问我们孩子术后怎么办。这也给了我们信心、责任和指引,我们肩负着训练孩子的责任。”

  小翼妈妈发现,小翼的智力发展相比同龄孩子有点慢。为此,全程陪同的康宝莱公益项目经理郑林与301医院联系,请一名儿科专家对小翼进行诊断,提供一些专业建议。小翼妈妈决定,手术结束之后便去找收费较低的康复中心,带小翼上语音训练课程,重新找回自己耐心温柔的性格,好好教孩子学会说话。同时,她也希冀能够找到一所聋健合一的幼儿园,让小翼像小麒一样上学读书,最终融入社会。

  采写:南都记者刘素楠


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