2022年元旦,来自“芯肝宝贝”的第一声问候
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2022年元旦,来自“芯肝宝贝”的第一声问候
发布时间:2022-01-07 09:02

  编者按:2022年元旦,基金部工作人员小张收到了浚伟妈妈的祝福短信。浚伟是中国宋庆龄基金会与中芯国际集成电路制造(上海)有限公司共同发起设立“芯肝宝贝”肝移植救助项目的第一位受助患儿。今年是中国宋庆龄基金会成立40周年,资助家庭经济困难儿童实施肝移植手术的“芯肝宝贝”项目已经走入第10个年头,当初的小浚伟也已成长为一名热爱运动、朝气蓬勃的中学生。让我们通过重温小浚伟的故事,祝福项目资助过的600多个“芯肝宝贝”们,在新的一年里迎接更加健康美好的人生。

谁知道照片中茁壮的篮球少年,当初经历了怎样的苦难与挑战

  出生在海边村镇的天使

  2006年,苏浚伟出生在福建省晋江市的一座沿海小村镇。孩子满月本该是最值得庆祝的时刻,但苏家人迎来的却是一个晴天霹雳般的消息。就在小浚伟满月打预防针的时候,一家人被告知孩子的“异常”:黄疸太高,无法打预防针,要立刻去上级儿童医院进行检查!一家人被吓坏了,火急火燎地到达医院检查后,才得知小浚伟生下来就偏黄的皮肤并不是小小的“异常”,他被诊断为“婴肝综合症”。

  住院20多天,而后辗转去附属第一医院住院治疗,抽血、查肝功能,似乎成了小浚伟的日常。随后,一家人带着小浚伟不远千里来到北京三甲医院做肝脏穿刺,在CT、B超、核磁共振等全部检查完后,小浚伟被确诊为“肝内胆管消失综合症”,仅有十万分之一得病概率的病症就这样落在了小浚伟的身上。虽然已有心理准备,但这次“确诊”还是让一家人难以接受。漫长的治疗开始了。

  艰难求医路,迎来“芯”希望

  时间来到2011年。当年春天,在妈妈的陪同下,小浚伟来到北京,完成第一次胆囊造瘘术。手术很成功,术后恢复不错,但在拔掉引流管后,小浚伟又开始发烧了。6月15日,小浚伟再次回到北京复查,实施第二次胆囊结肠吻合术。手术结束后的第二天凌晨,妈妈守在小浚伟床边,看着孩子一再被病痛折磨的身体,回想着孩子几乎被病痛填满的童年,泪水在脸上无声的滑落。

  经过反复治疗和巩固,小浚伟病情稳定,终于可以上小学了。但好景不长,入学一个月后,他又开始辗转于家和各大医院之间。医生告诉妈妈,最好的治疗方法是实施肝移植手术,但昂贵的费用对于一个经济本不宽裕的家庭来说,实在无力承担。

  2013年5月的一个下午,上海仁济医院的邱医生在了解到小浚伟的病情后,告诉妈妈要尽快带着小浚伟来上海:“快带孩子来仁济医院看看吧!孩子的病不能等,现在不给孩子做肝移植,再等个三五年,到时候晚了怎么办!可以先来配型,钱的问题我们帮你申请国家救助基金!”

  同年,中国宋庆龄基金会“芯肝宝贝”肝移植救助项目正式启动,由此,小浚伟幸运地成为了“芯肝宝贝”救助的第一人。

  5月底,小浚伟一家人来到仁济医院,住进了肝脏外科。由于小浚伟的爸爸还要开车赚钱养家,首选小浚伟妈妈做供体。一星期后配型成功,手术定于6月25日早上进行。

妈妈和小浚伟在准备肝移植配型

  都说经历过生死边缘的人,就没什么可畏惧的了。刚满7岁的小浚伟,在经历过大大小小的手术后,变得越来越勇敢。手术前,他只对妈妈说了一句话,却一直铭刻在妈妈的心底:“妈妈,请您一定不要放弃我,也不要偷偷地跑回家哭。”

  既温柔,又坚定。

  这一次,手术非常成功。

  术后,小浚伟和妈妈被单独安排在一间病房。望着另一张床上因为插胃管而痛苦呻吟的妈妈,小浚伟心疼地说:“妈妈,都是我害你这样的,我想要你的痛苦在我的身上,这样你就不会痛了。”小俊伟的坚强懂事让在场的医生无不为之动容。

  去飞吧,篮球少年!

茁壮成长的小浚伟

  手术成功后,小浚伟回到了家乡,带着一份感恩的心刻苦学习、茁壮成长。时光荏苒,浚伟如今已成长为一名优秀的初中生,不仅学习成绩优异,还对篮球格外热爱,学习之余在球场上尽情享受着奔跑、跳跃、飞翔的畅快。当年作为肝脏供体的妈妈也十分健康,术后四年,小浚伟的妹妹也来到了这个世界,一家四口加倍珍惜这来之不易的幸福。

  这就是关于“芯肝宝贝”肝移植救助项目第一位受助患儿的故事。从“1”开始,越来越多爱心企业和个人参与其中,已帮助600余位家庭经济困难肝病儿童顺利完成手术,点亮生命希望,为这个世界增添更多美好的可能!

2021年6月,第九届“芯肝宝贝”项目捐赠仪式在上海仁济医院举行,这是受助患儿家长向在场的爱心单位代表赠送小礼物

  背景介绍:

  2013年,中国宋庆龄基金会与中芯国际集成电路制造(上海)有限公司共同发起设立“芯肝宝贝”肝移植救助项目,用于资助家庭经济困难儿童实施肝移植手术。10年来,项目社会影响力持续扩大,共累计募集善款3752.41万元,帮助610位家庭经济困难儿童在上海交通大学医学院附属仁济医院顺利完成肝移植手术并重获新生。在社会各界的共同努力下,“芯肝宝贝”肝移植项目期待帮助更多肝病患儿得到有效救治,用爱温暖童心,助力青少年健康成长。

  (注:网站使用照片已获受助患儿监护人同意)

(供稿 基金部)