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孩子的微笑是最美语言 | 入住北京麦当劳叔叔之家的患儿故事
发布时间:2021-11-08 15:02

  2021年9月,由中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金资助的“麦当劳叔叔之家”——北京市东城区麦当劳叔叔之家患儿家庭援助中心在北京正式启用。这里距离首都医科大学附属北京儿童医院仅一街之隔,共有10间家庭客房。每间家庭客房里都配有独立的卫生间、子母床和阅读书桌。配套的综合功能区更包含厨房、洗衣房、游乐区、用餐区及升降椅等供入住家庭使用。

  北京麦当劳叔叔之家启用至今已有两月,先后有9个外地来京就医的大病患儿家庭入住。就让我们和大家分享其中两个入住家庭的故事,感受其中的勇气、温暖和希望吧。

阳阳的故事:微笑是你最美的语言

  因为1岁多时误食了一粒纽扣电池,4岁的阳阳到现在都无法像同龄的孩子一样上幼儿园、跟小朋友玩耍。让阳阳像普通孩子一样说话、吃东西成了这个家庭最大的目标与愿望。三年来,爸爸妈妈带着阳阳各处求医,四岁的阳阳已经动了大大小小十几个手术。为了筹措医疗费,家里卖掉了房子,亲戚朋友中能借的都借了一遍。怀着最后的希望,一家人来到北京儿童医院耳鼻咽喉头颈外科就诊。

  治疗过程非常艰难:受损的食道被切除,上下缝合接起来,接下来食道扩张,一次次的扩张,还没到既定的扩张尺寸,就漏了,取了皮瓣补上,又漏了......医生说有些孩子虽然手术后又漏了,但是依靠固定且频繁的换药,一个月后能长拢。阳阳的脖子上始终带着个干净的手绢,手绢下面的设备可以连着阳阳的食管和气管,妈妈每天要掀开手绢,打开下面的纱布,给失去湿化功能的气管做雾化,用破壁机打碎了食物用针管打进去,所以阳阳和妈妈需要一个可以放得下这些医疗设备和器械,独立且卫生的房间。而北京儿童医院坐落在北京西二环外,金融街附近,周边房租很贵,最终阳阳的爸爸妈妈在距医院大约30公里远的一个社区租到了合适的房子。

  阳阳爸爸安顿好母子后,回老家开滴滴挣钱去了。妈妈则带着阳阳,每天花4个小时坐公交车往返于医院和住处换药等待。过了一个月后,阳阳受损的食道仍没有长拢,医生建议再等等,说有的孩子是三个月后才长拢,如果自己能长上,孩子也能少受罪再做手术,所以妈妈选择继续往返换药。两个月过去了,阳阳的伤口还没有长好,却等来了一个让人欣慰的消息:医生告诉阳阳妈妈,可以申请免费住在刚刚投入运营的北京麦当劳叔叔之家。这里离医院只隔一条马路,换完药就能带阳阳回去休息,有什么事可以随时来医院找医生。经过评估委员会的审核流程,阳阳妈妈带着阳阳和大大小小20多包生活用品来到北京麦当劳叔叔之家。

  长期生病住院的阳阳,对妈妈极度依赖。在他的认知里,只要看不到妈妈,就意味着又要开始痛苦的换药了。所以只要妈妈在身边,阳阳就会死死拽着妈妈的衣角寸步不离,工作人员去接阳阳和妈妈的时候,都惊叹这个看上去娇小的女人是怎么把这20多包生活用品和仿佛长在身上的阳阳,一起带到麦当劳叔叔之家。

  阳阳刚来到新的环境时,妈妈走到哪里阳阳都跟着,还藏在妈妈身后。妈妈只能在阳阳睡觉的时候来给阳阳做饭,工作人员为此安排了离厨房很近的房间给阳阳和妈妈。为了安全,小朋友不能进厨房,开始的时候阳阳总是蹲在厨房门口的角落里等妈妈。每当工作人员来和阳阳打招呼,他就羞涩的低下头,工作人员使出浑身解数逗阳阳开心,拿玩具给阳阳玩。慢慢地,阳阳开始用眼神和工作人员交流,通过走廊去医院时,开始不再拉着妈妈的衣角。在麦当劳叔叔之家的国庆活动上,阳阳和志愿者玩游戏,和其他小朋友分享玩具,开心地和工作人员玩捉迷藏。

  阳阳妈妈和工作人员说,阳阳还要去做一次皮瓣补漏手术。如果术后恢复良好,下一步就是去做胸骨外扩手术,她已经打听好了重庆那边有个医院做声带麻痹很厉害,只要移个肋软骨到声带,就能正常说话了。等阳阳彻底康复,就能像正常的小朋友那样吃饭说话。

  当早晨的阳光透过麦当劳叔叔之家的窗户洒到阳阳的脸上,阳阳微笑地看着妈妈,希望这个饱受磨难的家庭早日迎来美丽的春天。

晨晨的故事:在这里,你就是那个幸运的孩子!

  12岁的晨晨(化名)来自草原。从2018年开始,晨晨身上出现了不明原因大片自发出血。爸爸妈妈带着晨晨辗转各个城市的大医院看病,才知道孩子得的是一种叫Evans的罕见病。这个病起病急,难治疗,易复发。如果没有及时发现和治疗,就可能引发内脏和颅内出血,后果非常严重。从此以后,晨晨再没法正常上学,即便在病情平稳期去了学校,也不能像其他孩子一样蹦蹦跳跳。妈妈要带晨晨看病和照顾晨晨,无法正常上班,每天精神都高度紧张,恨不得把孩子绑在身上,走一步跟一步,生怕发生磕碰引发出血让病情复发。

  今年8月,妈妈带着晨晨再次来到北京儿童医院治疗。孩子住院时,妈妈就在医院的走廊里面凑合过夜。眼看着孩子出院后还要留在北京做观察治疗,妈妈发愁了,三年多的治疗已经花去了三十四万医药费,村里给晨晨一家申请了低保;但在北京这样的大城市,给孩子找一个安全舒适的住所,也是一笔很大的支出。这时,为异地就医的大病患儿提供免费住宿服务的北京麦当劳叔叔之家正式启用。晨晨的主治医生得知晨晨一家的家庭情况,基于孩子的病情以及治疗安排,推荐他们申请入住北京麦当劳叔叔之家。在医院社工部门的协助下,晨晨妈妈完成了资料的准备及递交。经过评估委员会的审核后,9月8日,晨晨和妈妈成为入住北京麦当劳叔叔之家的第一个家庭。在这里,晨晨和妈妈有独立舒适的家庭房间,有宽敞明亮设备一应俱全的厨房可以自己做饭,还有爱心企业捐赠的米面粮油入住大礼包,晨晨可以在活动室看书。母子终于不用再吃馒头咸菜、外卖盒饭。现在,晨晨可以看着电视,吃着妈妈做的饭菜。晨晨说,终于吃到妈妈做的面条,那就是家里的味道!

  入住一周后的一天,工作人员发现一向有礼貌,见人都热情打招呼的晨晨有些不太开心,去问妈妈。晨晨妈妈说,9月18日是孩子13岁生日,9月17日又是中秋节,但是刚接到医院通知,9月16日孩子要返院住院治疗,孩子知道中秋节和生日都将独自在医院度过,就很难过。妈妈说要带他去麦当劳餐厅去吃汉堡过生日,晨晨却说只要煮碗面就可以了。

  看到懂事的孩子,麦当劳叔叔之家的工作人员商量着给孩子一个惊喜:提前给晨晨过生日。

  9月15日一早,工作人员就开始做准备,把彩色的气球贴到餐厅的墙上布置环境、给晨晨做了蛋糕,还去楼下的麦当劳餐厅定了他爱吃的汉堡套餐。早上晨晨去医院和妈妈办住院手续,在路过餐厅时看到墙上的Happy Birthday气球,还对妈妈感叹,这是哪个孩子这么幸运,可以在这里过生日。妈妈说也许就是他,晨晨有些低落地说:“不会的,我没有那么幸运的!”

  当天中午,晨晨和妈妈回到麦当劳叔叔之家,路过多功能厅,刚要问妈妈今天吃什么,才发现门口的告示牌上“生日快乐”的祝福上写着自己的名字。医院社工部的老师、北京麦当劳叔叔之家的工作人员和志愿者一起为晨晨唱起生日歌。出炉的蛋糕,香气扑鼻的汉堡薯条,甜美的水果,精心准备的生日礼物......晨晨的脸上露出了开心的笑容,原来这是属于我的生日会!

 

  晨晨,在这里,你就是那个幸运的孩子!

  (供稿 基金部)